O křtu knihy

Minule jsem psala o nové knize, kde lze číst deset příběhů holek. Jeden z nich je ten můj. Najdete mne zde pod celým mým jménem a příjmením. Najdete zde i názor odborníků, psychiatrů. Hovořím otevřeně a upřímně o boji, který prožívám já a nejeden onkologický pacient v remisi. Hovořím také o neskutečných posudkových kontrolách, které jsem prošla, ač jsem po amputaci rekta / založení trvalé kolostomie/ , která je stavem nevratným a neměnným. Stavem, kdy by každý člověk, který přijme právo soudit, měl vnímat, že toto onemocnění není chřipka a že ztráta jakékoliv části těla, je vždy ztrátou náročnou a složitou. Jsem velmi ráda, že i odborníci na slovo vzatí, kteří v této knize vystupují, vnímají tato má slova, pocity a myšlenky stejně.

Když jsme přijeli minulý týden na křest knihy, stalo se to, co by právě měl člověk soudící či posuzující vidět na vlastní oči v praxi. Před jakýmkoliv vystoupením na veřejnosti se snažím dodržovat jistý řád. Snažím se ten den skoro nejíst, vyhýbám se stravě, která by mohla způsobit problém. Tak se stalo i minulý týden, přesto se stalo obávané. Při cestě do Luxoru jsem se na chodníku zastavila a cítila jsem, že je zle. Okamžitě jsem zabočila do nejbližší restaurace vyhledat toaletu. Těžko vysvětlíte v luxusní restauraci na Václaváku, kde i čaj mícháte pozlacenou lžičkou, že jdete jen překontrolovat plný stomický sáček na jejich toaletu s pozlacenými klikami. Jenže nic jiného vám v tu chvíli nezbývá. Můj muž sedl ke stolu a objednal dva nejdražší čaje v životě. Já na toaletě dala kalamitu do pořádku. Jenže než jsme vypili výborný čaj, situace se opakovala ještě tři krát. V ten moment člověku padá sebevědomí i slza zoufalství. Naštěstí jsem měla v kabelce lék na zastavení potíží. Nezmiňuji takové podrobnosti, že stomik má i jisté limity na den této pomůcky, sáčku. Dva na den. Kdysi jsem říkala panu primáři na onkologii, že je to stejné, jako bych vám odmotala půl metru toaleťáku a řekla to je Váš příděl. Usmál se a pak řekl, ano to je pravda.

Vyrazili jsme tedy na samotný křest knihy „Holky to někdy nemaj lehký“. Prášek ještě nenabyl účinku a tak jsem si s autory i kmotry knihy podala ruku s omluvou, že dnes si sednu dozadu, neboť mám tak trochu kalamitní den. Druhou rukou pod svetrem jsem si držela pro jistotu stomický sáček. Ani jsem svoji omluvu nedořekla a letěla jsem směrem k toaletám. Celý křest jsem prožila vzadu, s pocitem, že i přes kalamitní situace je život fajn. Fajn, když potkává úžasné lidi, kteří vnímají a chápou. Lidé, kteří pomáhají a jsou empatičtí. Sama se snažím takovým člověkem být k druhým…
A tak jsem si v té chvíli vybavila slova posudkového lékaře, který mi položil otázku, co vlastně dělám? Odpověděla jsem, že píši knihy, které pomáhají. Fotím kalendáře s mottem „Každý den je dar“… Dostalo se mi odpovědi, že bych měla však dělat něco pořádného.

Tak jsem si jeho slova vzala k srdci. Tvořím Sad nadějí pro onkologické pacienty a v Sadu nadějí chci otevřít Sadové lázně pro ty, kteří prošli peklem jménem rakovina. Podávám pomocnou ruku i malým onkologickým pacientům, dětem.

Pilulka na kalamitu naštěstí zabrala, kniha byla pokřtěna, život jde dál …
Život dál píše příběhy a já z celého srdce přeji všem lidem, kteří prožili pád na dno, aby nalezli v životě co nejvíce podaných pomocných rukou …

Věra Fina, Jelimán, z.s.

Report z Paláce knih Luxor

Dne 30.10.2019 v Paláci knihy Luxor na Václaváku, proběhl křest knihy "Holky to někdy nemaj lehký".
Děkuji autorům Kláře Mandausové, Radkinu Honzákovi a Aleně Večeřové, že mezi deseti příběhy holek, je navždy zvěčněn v této knize, i ten můj.
Knize přeji to, co se od knihy očekává, aby oslovila co nejvíce čtenářů. Přeji všem protagonistkám knihy pevné zdraví, štěstí, lásku a radost ze života. Trojlístku autorům dobrý pocit, z dobré práce a samozřejmě, aby múza byla stále na blízku.
Vám všem ze srdce přeji krásné počtení a aby vaše životní příběhy byly jako malované.

Křest knihy ...

Nejednou jsem zde v tomto prostoru psala o mém boji v onkologické nemoci. Dále o boji, který následoval... O neskutečných lékařských posudkových kontrol. Tím, že jsem vyřkla své názory nahlas a veřejně, ke mně přišla rezonance od vás. Od lidí, společnosti. Psali jste mi komentáře, příběhy. Pochopila jsem, že v této oblasti je potřeba nutných změn! Napsala jsem článek "králi Jelimáne, já čepici nesmekám a nemačkám..." Dále jsem sepsala petici, která se naplnila rychlostí světla.  A tak začal můj další boj za nutné změny při posuzování LPK.  Má slova se dostala do médií, na soc. výbor Poslanecké Sněmovny, k lidem, jež mají  možnost mé změny vyslechnout a podpořit. Byla to startovní čára mých  snah, úsilí a pomoci, v které nadále pokračuji.

Další střípek do obrazu, který se z těchto kroků skládá, je kniha „Holky to někdy nemaj lehký“. Jsem nesmírně poctěna, že můj příběh se s pokorou sobě vlastní, mezi tyto příběhy a do těchto stránek  zařadil.  Bez příkras a patosu se zde hovoří o těchto bojích. O nutných změnách.

Tato kniha bude mít svůj křest 30.10. v Paláci knih Luxor na Václavském náměstí v Praze od 18.30 hodin.

Má maličkost zde bude též.

Těším se na vás.

Věra Fina

Vernisáž Hradec Králové

Vím, věřím ...

Vím, věřím …

Projekt „Sad nadějí“ mě zaměstnává po celý rok a já jim doslova žiji. Zní to jako fráze.
Tak pojďme blíž, za oponu …

15. října

Je krásné slunné ráno… první mrazíky malují na okna aut i do všech koutů přírody… Jsou dny a rána, která v člověku zůstanou navždy. Ne kvůli námraze nebo slunečním paprskům…

Vnímala jsem to ticho, které bylo předzvěstí důležité zprávy. Ticho před bouří… V ten prosluněný okamžik jsem ještě netušila, jak velkou bouří.

V rukou jsem držela kartičku zdravotní pojišťovny, čekala jsem v čekárně na vyšetření kolonoskopie.

Nemyslela jsem na nic a na všechno…  

Vypínám symbolicky mobil… odstřihávám se od sítě, od všech kontaktů. V daný okamžik je tu jen pravda a já.  Psal se 15. říjen a ten den byl úplně jiný …

Nález na vyšetření zněl krutě a nemilosrdně.  Všechno se rázem změnilo. Ještě dnes, když zavřu oči,  vnímám to zvláštní ticho před bouří…

Má loďka života jela úzkými peřejemi, sotva jsem popadala dechu. Chvílemi mě vlny bouře jménem rakovina pohltily pod hladinu. Láska k životu, k rodině, k přátelům a k tomuto světu mi dávala sílu vyplavat a nadechnout se… Ty ohromné vlny bouře mne vyhodily na břeh. Prosila jsem, slibovala, toužila a šeptala slova o záchranu... samotného Boha. A prosila bych zas a zase … V takové chvíli, se tonoucí stébla chytá.  A když jsem myslela, že už nemám sil, byla mi dána ze samého nebe… Celé vědro síly, víry a naděje bylo na mne vylito. A já věděla, že druhou šanci na život chytnu a nepustím…S pokorou, láskou, radostí a vděčností … Proto mé motto „každý den je dar“.  Proto můj slib. Proto konám to, co konám.

Nemoc tolik odnesla a tolik přinesla …

Píši, fotím, maluji …Zachycuji, jak jen umím, že „každý den je dar“.  Snažím se pomáhat druhým… Tvořím Sad nadějí pro druhé … Usiluji za jisté změny, které vnímám, jako nutné. Někdy se člověk probudí do slunného rána, které je úplně jiné, než ostatní. A nikdo z nás nevíme, zda takové ráno … třeba zítra … třeba právě já?  Změní celý život… úplně celý …  

Za případné sdílení ze srdce děkuji

Věra Fina, Jelimán, z.s.

Konference APO Letní škola

Nedávno jsem vám velmi ráda sdělila, že Jelimán, z.s. se stal pacientkou organizací.

Přijala jsem pozvání na konferenci APO  Letní škola, která se konala včera v Senátu PČR.

Když jsem poslouchala nejednoho účastníka této konference, vybavila jsem si slova, která mi často lidé píší, že jsem „bojovnice“.  Mé oči si prohlížely překrásný strop, kde je vyobrazen Valdštejn coby Mars, bojovník. Nad jeho hlavou je hvězda. Věřím, že hvězda je symbolem vítězství.

Věřím na mnohé symboliky. Věřím také, že mé úsilí, které vynakládám pro onkologické pacienty a pacienty v remisi, bude mít vítězné cíle. Je tak důležité věřit a také vytrvat v nejednom boji.

charitativní kalendář

Byli jste to VY - DĚKUJI ...

Když jsem začátkem tohoto roku namalovala obraz lišky,
a vložila ho na sociální sítě,
byli jste to VY, kdo jste mi napsali,
abych malovala dál a vytvořila z obrazů výstavu.
Děkuji ...

A psala jsem dál ...

Na začátku prázdnin jsem napsala článek na soc. sítě s názvem
„Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne.“
Vzpomínám si, jak jsem přemýšlela, zda o té situaci, o nelehké chvíli jedné ženy –stomičky /stomie – vývod bokem/, mám vůbec psát. Koho to vůbec bude zajímat? Postižení, které není na první pohled ani vidět. Ale pak jsem klikla na tlačítko Enter. Svá slova žitá a psaná životem jsem poslala do světa…

Stal se zázrak. Ten článek, četlo skoro milion lidí. Sdílelo přes 7500 lidí a komentářů se nasčítalo přes 700. Vím, čísla… ale za těmi čísly jste VY. LIDÉ. A každý z vás má svůj příběh nebo zkušenost. Nebo prostě a neobyčejně umíte díky Bohu vnímat. Chápat, cítit …
A nikdo z nás neví, co bude třeba zítra…
Tolik reakcí a zpráv jsem dostala. Tolik příběhů přečetla a nad některými mi i slza skanula. Snažila jsem se na všechny slova odepsat. Na všechny otevřená srdce reagovat. Toto je život … Bod, kdy se reálno spojí s virtuálnem. Moment pravdy a opravdovosti.

A psala jsem dál … Příběhy životem psané… O cestě vlakem, kdy průvodčí nevěřila, že mám takto závažný hendikep bez průkazu ZTP. Hendikep po těžkém boji s rakovinou.

Psala jsem dál … o vyprávění s paní novinářkou a mém prozření, kdy jsem si vybavila slova z Malého prince“ kdy správně vidíme jenom srdcem…“ Protože vývod bokem vážně není na první pohled, až tak vidět.

Psala jsem dál … Bez patosu, bez bázně, s otevřeným srdcem a může si někdo myslet, že tato slova na soc. sítě nepatří. A co na ně patří, když ne to, co se nás lidí týká a dotýká?

Je nutné, aby došlo systémových změn. Slovo systém je zaklínadlo této doby. Moje babička by řekla, že je to prostě obyčejná lidská zodpovědnost. Naučit se ji přijmout, nést ji a být člověkem, který dokáže za svá rozhodnutí usilovat a obhajovat je. Věřím, že pak se stane to, že takové články nebudou ani vznikat. A když, tak bez milionových čtenářů a tisícových sdílení. Neboť to je rezonance skutečnosti. To je lakmusový papírek pravdy. To je prostě život …
Život mnohdy vážně těžce žitý. Vždyť samotný hendikep je již přítěží na cestě životem… Jsem přesvědčena, mám zažito a odžito, že je nutné hendikepovaným pomáhat. Proto také dělám, co dělám.
Sama jsem se v situaci, kdy jsem nevěděla kudy kam se svým hendikepem, ocitla mnohokrát. A jestli se někdo domnívá, že stomie není hendikep, odpovídám, že jen mnohdy není na první pohled vidět. A jsem také přesvědčena, že lidem s tímto postižením náleží průkaz ZTP. Tak, jak jsem psala detailně v článku na začátku prázdnin, který jste lavinově četli a sdíleli... To je ta podaná ruka. To je ta pomoc.

Před pár dny mi psala paní Eva, že je stomička, že neví na koho se obrátit, když má již velmi málo stomických sáčků a paní doktorka má dovolenou. Neví, kdo by ji napsal poukazy na nové stomické sáčky. Taková situace je vážně patová. Pro nezasvěcené nepředstavitelná. Patovou situaci jsme naštěstí s paní Evou během pár hodin vyřešili. Psala mi slova díků. Odpovídala jsem, že není zač… A ona znovu a já znovu… Podaly jsme si pomocnou ruku … a den se tak stal lepším. Svět se v našich očích stal lepším…

Lidský život se mnohdy jeví ve vertikále času jako chvíle. Jsme tu na tomto světě, jako na procházce. Na chvíli. Zub času vezme sdílení i čísla … ale skutky, ty jsou věčné. Ty mají skutečně váhu.
Proto zkusme dělat svět lepší, podáním pomocné ruky…

Pacientská organizace

Motto občanské organizace Jelimán, z.s. zní:
"Zkusme dělat svět lepší,
podáním pomocné ruky."
O tyto kroky se snažíme již téměř 9 měsíců.

Záštita projektu Sad nadějí

Je mi velkým potěšením a hlubokou ctí, 
že projektu „Sad nadějí“, udělil záštitu 
hejtman Královéhradeckého kraje PhDr. Jiří Štěpán, Ph.D.

Tento projekt je motivačním projektem pro onkologické pacienty a pacienty v remisi.
Projekt, který vznikl na základě mých osobních zkušeností s touto zákeřnou nemocí.
Dnes vím, jak důležitá je naděje, právě v takto náročných a nelehkých dnech na cestě za zdravím.
Tento projekt je nejen o výsadbě stromů naděje. 
Je víc než motorem v náročných dnech.
Stane se místem setkávání a pomoci.
A pevně věřím, že místem, které tu zanechá stopu a poselství i pro další a další generace.
Poselství, že naděje nikdy nesmí pohasnout a že dobrý skutek má stopu věčnosti.

MEDx Talks

Reportáž z vernisáže / Praha

Televizní reportáž z vernisáže výstavy "každý den je dar" na podporu projektu "Sad nadějí", pro onkologické pacienty a pacienty v remisi, ze Škodova paláce v Praze ZDE

Věra Fina, Jelimán, z.s.

Vernisáž výstavy Praha

Výstava "každý den je dar" byla 1.8.2019 zahájena.

Srdečně vás tímto zvu do Škodova paláce v Praze, ul. Jungmannova 35/29 , kde je možné shlédnout mé obrazy a fotografie do 28.8.2019.

Děkuji za včerejší nádhernou vernisáž, přátelskou atmosféru, která se doslova tetelila v prostorách Škodova paláce. Ze srdce děkuji panu Janu Wolfovi, za udělení Záštity nad výstavou "každý den je dar". Děkuji mu za otevření této výstavy a jeho vřelá slova. Je mi ctí a potěšením.

Záštita hlavního města Prahy

V minulém příspěvku jsem vás velmi ráda pozvala na vernisáž výstavy "každý den je dar", na podporu projektu "Sad nadějí" pro onkologické pacienty a pacienty v remisi.

Pozvánka do Prahy

Mnozí z vás už ví, že každý rok vydávám kalendář s názvem "každý den je dar". Je poděkováním za druhou šanci na život. Letos jsem odstartovala i vernisáže výstav, které nesou stejný název. "každý den je dar". Tyto výstavy mých obrazů uskutečňuji na podporu projektu "Sad nadějí", který tvořím pro onkologické pacienty a pacienty v remisi. Sama jsem tímto závažným onemocněním prošla, vím, jak potřebná a důležitá je podpora, naděje, psychické povzbuzení, které jde ruku v ruce se systémovou léčbou odborných lékařů. Má kamarádka neměla sílu naději uchopit ... Posílám ji pozdrav k nebeskému blankytu. 

Dlouho jsem přemýšlela , jak pomoci lidem v této nemoci, jak jim poskytnout motivaci, sílu, víru, naději ... Proto jsem se rozhodla založit "Sad nadějí", který je projektem motivačním, smysluplným. Projektem, který naději dokáže zhmotnit. A protože nesedím s rukami v klíně, oprášila jsem barvy, paletu, štětce a malovala, malovala a malovala... Z těchto obrazů konám vernisáže výstav napříč celou naší zemí. Obrazy, které jsou na podporu tohoto projektu. Dobrým skutkem tak získávají duší.

Proto teď a tady má pozvánka vám všem.
Přijďte podpořit dobrou věc. Přijďte potěšit oko i ducha. Přijďte popovídat a pobýt. Přijďte prožít hezkou chvíli, vždyť
"každý den je dar"

Poděkování

Dovolte mi, abych vám všem ze srdce poděkovala. Za vaše slova, pochopení a sdílení článku

"Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne"

Děkuji za sdílení

Vážení virtuální přátelé,

dovolte mi z celého srdce poděkovat za vaše pochopení, otevřená srdce, za vaše komentáře, lajky, sdílení, mého minulého příspěvku. Čísla hovoří za vše. Vím, život není o nich, ale pro ty, co holdují tabulkám ... tak přeci jen ... 

Za 24 hodin shlédlo můj příběh 127815 lidí a sdílení bylo překročeno číslem 1900 (jen do této chvíle).
Jak jsem psala, je něco špatně a něco se musí změnit. Vyhláška, zákon, přístup, pochopení, systém. Celý článek byl o tom, že by stomici měli mít možnost parkovat na vyhrazených parkovištích pro tělesně postižené, neboť jimi jsou. Konec konců i ilustrační obrázek to vystihuje. Článek nebyl o tom, že bych si stěžovala na stomii. Díky ní dnes žiji. Nebo na stomické pomůcky. Psala jsem, že vlivem veder selhává kde co. Dokonce mi odpadla v okně i síťka na mouchy v tom vedru. Normálka. Za nenormálku však pokládám, když stomik, člověk s vývodem bokem, který je tělesně postižený, nemá možnost využít parkoviště pro tělesně postižené. Hovořím za sebe a ze své zkušenosti. 
Když jsem psala řádky minulého příspěvku, neměla jsem tušení, jak velkou turbulenci má slova dokáží. To dokazuje, že stále umíme být lidmi, kteří mají empatii a pochopení. Moc bych si přála, aby toto měli i ti, kdo určují chod věcí a tak ovlivňují naše životy a osudy. A dokonce v to věřím.
 Jelimán, z.s.

Věřím na lepší dny.

"Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne"

Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne.

Abych byla konkrétní. 
Po dobrání druhých antibiotik, jedu dnes ráno na odběr krve a je mi vážně mizerně. Celou tu situaci umocnilo zjištění, že stomický pytlík selhává. Prostě v tomto vedru selhává kde co, natož stomický pytlík, který si lepí stomici na bříško a ať si říká kdo chce co chce, je to lepidlo a kůže. Zpocená kůže ve vedru, logicky pytlík nedrží tak, jak by se předpokládalo. Takže držíte v jedné ruce povolený sáček s exkrementy a víte, že teď není čas na to, ptát se kdo je kdo. Okamžitě jednáte. Už jsme před poliklinikou a jen jedno jediné volné parkovací místo. Místo pro tělesně postižené. Tělesně postižená hmatatelně jsem, ale vlastně i nejsem. Je to stejné, jako by vám žena v 9. měsíci těhotenství řekla, že je tak trochu asi těhotná. Buď je a nebo není. Bez jakýchkoli řečí a omáček kolem. Již dva roky papírově sice invalidní nejsem, resp. konkrétně nemám průkaz ZTP, (mj. od doby, co jsem řekla názor nahlas a veřejně) ač mám po náročné onkologické léčbě, po amputaci rekta a vývod bokem do konce života. Dva roky usiluji o změnu ve věci získání průkazu ZTP, aby někdo pochopil a zamyslel se.
Zpět k dnešní situaci. Zastavili jsme na nejbližším možném místě. Já nakrčená, jako v křeči, v bílých šatech, hledám jediné, toaletu. Je vám jedno úplně jakou. Dámskou, pánskou, invalidní nebo pro ufony. Teď a hned. Nalezeno, ze srdce mi padá kámen jako hrom. V autě vozím vždy náhradní oblečení. Převléknu se, dám kalamitu do pořádku. Mířím na odběr krve, kde v šíleném vzduchu sedí asi 20 spících lidí, počítám tak na hodinu. Zařizuji rentgen dutin, výtěr krku, pohovor se zubařkou další pohovor s praktickou lékařkou. Pořád kontroluji stomický pytlík, který si po dvou antibiotikách a v šíleném vedru prostě dělá, co chce. Přicházím s mým mužem k autu a za stěračem lísteček. Policejní pozdrav. Chytám se za hlavu i za pytlík, myšleno stomický pytlík. Prochází kolemjdoucí, který mě upozorňuje na to, že mám velké štěstí, že nejsme odtaženi. Sděluji situaci a kolemjdoucí nechápe. „Jako to, že vy po rakovině s vývodem bokem nemáte průkaz ZTP? To si ze mě děláte prd… pardón.“ Odpovídá kolemjdoucí. „Vždyť to mám i já na hejblá záda . Občas mě chytne houser, jsem pokrývač. Tý vole, to by jako člověku po rakovině, co má vývodem bokem, odtáhli auto?!? A před poliklinikou?!? Tak to už je vážně síla! Kde to žijeme?“ Nevěřícně kýve hlavou ze strany na stranu kolemjdoucí.
Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne.
Ne nad zprávou za stěračem, ale nad „systémem“. Chcete-li nad státem. Nad „králem Jelimánem“. Za nehorázné chování, které řve do nebe. Za to, že není pomáháno těm, jež je zapotřebí. Já nepožaduji žádné dávky typu mobilita, která se váže k průkazu ZTP. Já potřebuji pomoc, když mám dlaně plné exkrementů. Nota bene jsem žena ve středních letech, dnes dokonce jsem byla v bílých šatech a vzadu v autě sedí dcerka, která sotva počítá velkou násobilku. Ale už nyní si umí dobře spočítat, co je správně a co je špatně. A tady je něco hodně, hodně moc špatně!
Proto vám slibuji, že budu nadále usilovat za změny, které se týkají nejen LPK, ale i průkazu ZTP pro stomiky. Pro lidi, kteří se po takových to zkušenostech většinou uzavřou a batolí se doma na zahrádce. Jenže já život vybojovala, abych žila, nikoliv přežívala. Můj boj o život nebyl vůbec lehký, který boj o život je? Proto si vážím každého dne, dobrého gesta a vlídného slova. Přála bych tuto situaci prožít s „králem Jelimánem“, který rozhoduje a vůbec nechápe. Koukal by, myslím, že hodně. Jsou na světě státy, kde se vše dělá pro lidi. A jsou státy, kde se dělá vše tak, aby to nešlo.
Některé věci mi prostě dávají smysl, nad jinými rozum žasne. 

Jelimán, z.s.

Rekapitulace vernisáže z Mladé Boleslavi

Děkujeme za podporu při konání vernisáže výstavy "každý den je dar" na podporu projektu "Sad nadějí", pro onkologické pacienty a pacienty v remisi, Městskému divadlu v Mladé Boleslavi. Moderátorovi p. MUDr. Jiřímu Pešinovi, všem účastníkům vernisáže. Byli jste všichni jedineční. 

Více informací lze dočíst v Mladoboleslavském deníku ZDE

Děkujeme

Jelimán, z.s.