Někdy se to zdá, jako něčí příběh …

  Před pár dny mi psala moje kamarádka, že někdo hodně blízký jejímu srdci právě prochází  náročnou nemocí. Psala mi, že uvažuje, že by této ženě věnovala knihu Máma čisté  jiskření, kterou jsem napsala.

Odepsala jsem ji, že tuto knihu ne. Že vím přesně, kterou knihu ano. Velkou mámu…

Zanechala jsem okamžitě všeho a knihu Velká máma jsem s věnováním vložila do obálky. Do této obálky jsem vložila ještě něco navíc. Kouzelnou kartičku s kouzelným vzkazem…

Takovým, který dokáže stavět na nohy … Za pár dnů jsem dostala email, kde mi obdarovaná žena děkuje. Cítila jsem i na dálku tolika kilometrů, její bolest, slzy a strach. Vzpomněla jsem si na své pocity, které jsem měla, když jsem kráčela náročnou nemocí já.

 Vím, že mi tenkrát přednášky a slova, co bych měla a neměla, moc neoslovovala. Ponejvíce mi tenkrát vadilo slovní spojení „musíš bojovat…“

Potřebovala jsem pohladit duši. Chtěla jsem říci to samé, co řekl malý klučík ve filmu „Vratné láhve“ :

„Řekni, že to bude dobrý …“

 Slyšet jako malé dítě tato slova. Vnímat, že strach mizí a je tu kdokoliv, kdo na něj dupne a strach uteče.  Ucítit bezpečí a naději.

Jo, někdy se to zdá, jako něčí příběh…A přitom…tento příběh může být třeba zítra Tvůj.

Udělala jsem jen tolik, kolik jsem cítila, že udělat mám. Ze srdce a od srdce jsem napsala několik emailů této úžasné ženě. A ona mi email po emailu psala víc a víc…Jako když zaléváte povadlou květinu. A najednou jsem cítila, že mi odpovídá žena odhodlaná. Žena s úplně jinou energií. S tou správnou energií. To dokáží slova. To dokáže podaná pomocná ruka, skrze kterou můžeme změnit TOLIK…

Každé dobré slovo nás posouvá do míst, kde se otevírají brány k uzdravení.

Díky lékařům, léčbě, podpoře blízkých a nalezení toho dobrého a správného, odhození strachu, obav a nalezení znovu odhodlání… přichází to, co  člověk nejvíc potřebuje.

Ještě večer mi zde přistála první recenze na stránkách, které jsou tady pro vás…

Někdy se to zdá, jako něčí příběh ….

Všem, kdo cítíte, že byste ZDE rádi zanechali pár slov, ze srdce děkuji.

Jelimán, z.s.

Poděkování

Ráda bych chtěla poděkovat vám všem za sdílení, podporu minulého příspěvku, 

týkající se nutnosti změny zákona 329/2011 Sb., konkrétně držení průkazu ZTP pro stomiky.

Četnost vašeho zájmu o tuto problematiku mě samotnou překvapila.

Nesmírně si vážím vaší empatie, lidskosti, sdílení.

Vnímám to tak, že se skutečně naplňuje motto této neziskové organizace Jelimán, z.s.

Podáním pomocné ruky, děláme svět lepší.

Možná někdo namítne, a jaký to bude mít prospěch?

Co se vlastně změní? Věřte, že změní.

Žádné apatie, nic nedělání a zavírání očí, k ničemu nikdy nevedly a ani nevedou.

Často jsem mnohými označována, jako bojovnice. Nevím, zda je to správný výraz.

Cítím však, že udělat něco pro druhé, pro dobro, pro pozitivní změnu, je moji povinností.

Když jsem bojovala o život v rakovině, mnoho lidí, ať čtenářů mých knih nebo i nečtenářů, mi velmi pomáhalo. Dali si tu práci a mysleli na mě. Posílali mi pozitivní energii. Někteří modlitby, jiní mi posílali zprávy, emaily, dopisy, srdce či andělé. To celé mě pomohlo nést nad údolím stínů s mnohem menší bolestí. A když jsem spočinula v bodě návrat do života, řekla jsem si, že jednou jim to třeba vrátím…

Život je bumerang…Co mu dáme, to nám vrátí…

I to je důvod, proč usiluji o změny pro lepší dny …

Děkuji vám…

Průkaz ZTP

Prožila jsem závažné onkologické onemocnění. Amputací rekta a založením trvalé kolostomie (vývod bokem).

I to je důvod, proč jsem se rozhodla založit neziskovou organizaci Jelimán, z.s. Důvod pomáhat těm, kterým je třeba a napomáhat tak ke kvalitnějšímu způsobu života. Napomáhat k smysluplným změnám.

Jako stomička mám zažité mnohé změny, která tato skutečnost nastolila.  Za mnohé změny jsem se rozhodla usilovat.

Jednou z nich je změna zákona 329/2011 Sb., kde spatřuji nutnost průkazu ZTP pro stomiky.

Důvodem je právě naléhavá nutnost vyhrazeného parkovacího místa právě pro případ, když stomický sáček selže, aby byla umožněna okamžitá dostupnost k toaletám. Nejednou jsem zažila, že jsem v takovém případě byla nucena s exkrementy na těle a šatech běhat po městě. Situace náročná pro mne i pro společnost. Mnozí stomici, kteří tuto situaci zažili, začnou se stranit společnosti. Psychika je tak narušena, rovněž sebevědomí.  Tato situace je řešitelná dostupností průkazu ZTP a jejich výhodami. Ten usnadní i život v rámci toho, že stomici nesmí zvedat těžká břemena z důvodu snadného vytvoření kýly. Lepší dostupnost parkování vozidlem právě na vyhrazených parkovacích místech pro invalidy toto nebezpečí řeší. Usnadňuje stomikům život.

Zkusme dělat svět lepší, podáním pomocné ruky …

4.únor, světový den proti rakovině

Jsou tomu právě dva roky, co jsme pokřtili knihu Velká máma, se zpěvákem panem Laďou Kerndlem, který rovněž bojoval se zákeřnou nemocí, a také za podpory Onkomajáku a pana profesora Luboše Peruželky, přednosty onkologie ÚVN v Praze.

Knihu žitou a prožitou. Nejen o onkologické nemoci. O mých pocitech, když se život ztrácí a mých pocitech, když se život navrací… O tom, co je v životě podstatné a co méně…

Nikdy jsem neměla v oblibě světové a mezinárodní dny. Myslím, že každý den je dar a každý den je tak trochu boj…

A také myslím, že pro nikoho, kdo bojuje o život v této nemoci, není 4. únor ničím méně či více významnější.

V dnešní den, zrovna tak jako v jakýkoliv jiný, připomínám, že prevence tohoto onemocnění je důležitá, nezbytná a nutná.

Připomínám také, že jak na těle, tak na duchu. Pečujme o své duše, pocity a zkusme dělat dny lepší.

Třeba podáním pomocné ruky …

 Jelimán, z.s.

Na houpačce

Včerejší zamyšlení jsem zakončila slovem - DĚKUJI.
Dnešní řádky, které píši pro vás, začínám stejným slovem - DĚKUJI.

Za všechny slova, vzkazy, zprávy, esemesky, emaily, myšlenky, modlitby …
Děkuji za vaši pozitivní energii, která se skutečně proměnila v to, v co jsem doufala.
Ucítila jsem ji i na dálku. Židle, o kterou jsem byla opřena, neměla v mých pocitech opěradlo, měla VÁS…
Před nějakým časem vyšel v Marianne článek s podtitulem 
„život na houpačce…“
Byl o mě. Byl o mém životě…O mém boji i nadějích.

Myšlenky u horké kávy

Je podvečer další mé lékařské posudkové kontroly.

Mé pocity jsou smíšené. Kdo zažil, ví a chápe. Kdo nezažil, šťastný to člověk.

Momenty, které připomínají zkoušku na známku nebo snad i hloubkovou kontrolu všech dat a údajů. Momenty, které nejsou k závidění. Momenty, které jsou vcelku ponižující.

Chvíle, kdy jdu opět hájit sama sebe. Své zdraví, svůj život…

Snažila jsem se už týden nabírat klid a harmonii. Pro rovnováhu duše i těla…

Malovala jsem obrazy a brala do rukou snad všechny barvy, co mi paleta nabízela.

Barvy života.

Sedím tu se šálkem horké kávy a vybavuji si všechny ty měsíce a roky, kdy jsem bojovala. O život v onkologické nemoci.  Momenty, kdy jsem s pokorou přijímala všechny nedostatky i prohry. A s radostí i výhry…

Vybavuji si i všechny ty měsíce a roky, kdy jsem bojovala právě za nutné změny nastavených pravidel, lékařské posudkové kontroly. Na cestě za lepšími dny a podmínky se událo tolik…

Chci vám teď, v podvečer u šálku kávy říci, že si vážím každého vašeho slova, každé podpory, sdílení…vás všech.

Budu nadále usilovat o změny, které jsou pro nás. Pro lidi …

 Zakladatelka Jelimán,z.s.

Mít empatii, pochopení ...být člověkem

Mít empatii, pochopení … být člověkem …

Většina z vás sledovala a sleduje můj boj s „králem Jelimánem…“ Trvá celou věčnost. To je to správné slovo – věčnost … Jako by lidé, kteří prožívají a prožívali závažné onemocnění, měli snad jiný čas? Ten máme všichni stejný. Ovšem každý s ním jinak nakládá…

Napsala jsem o mém nelehkém boji nejednu knihu. V té poslední, která je nazývána knihou až na dřeň, se nevyhýbám ani  detailům. Život je příliš krátký na to, abychom detaily retušovali… Bez nich totiž ztrácí na autentičnosti.

 Včera večer mi napsala zprávu paní Jana. Znám její příběh. Zmiňuji se o ní i v mé poslední knize. A právě o to více mi její slova dnes do rána nedaly téměř žádný spánek.

Jménem paní Jany dovolte mi sdělit pár slov. Jsou závažná a alarmující.

Onkologické onemocnění se paní Janě vrátilo. Léčba, kterou prvně postoupila, je již v recidivě nemoci nefunkční. Stejné léky,  chemoterapie nefungují. Nabízí se možnost tedy jiné léčby, biologické léčby atp. Jenže …

Přichází na řadu otázka hrazení této léčby, která je velmi drahá. Výzkum jde díky Bohu dopředu a přicházejí nové léky a postupy. Vzhledem k tomu, že výzkum stojí nemalou sumu peněz, jsou léky drahé. A právě tyto nové léky, které mají vyšší efektivitu léčby, mají méně vedlejších nežádoucích účinků, atd. prostě jednoduše, jsou těmi lepšími léky, které pomáhají, se mnohdy ani nedostanou ke zmiňovaným pacientům.

Pak často vidíme diskuze v médiích, čteme o další sbírce na zoufalou mámu…vnímáme bezmoc a beznaděj.

Problém jménem „horký brambor“ se v začarovaném kruhu začne pěkně svižně házet ze strany na stranu. Přitom nabízí se řešení, např. připojištení pacienta. Člověk v takové situaci by skutečně rád …

Sama za sebe vím, jak pak člověk hledá všechny možné alternativy, způsoby a každá minuta má pro takového člověka rozměr roku.

 O to více mě dochází  a zároveň uniká řešení mého problému, který se týká právě tématu, o kterém píši skoro dva roky. Problém LPS v ČR, která by měla lidem po takto závažných onemocnění vycházet především vstříc a to tak důležitým klidem. Neboť recidiva číhá …

Neboť stres, neklid, únava a nepohoda, předčasné opět hození do víru pracovních povinností, při snížené imunitě člověka, která po chemoterapiích a radioterapie se dostavuje, je právě pro možnou recidivu onemocnění tak vstřícná …

 Čtu slova paní Jany, přemýšlím, jak pomoci této ženě a dalším, kteří prožívají recidivu onemocnění.  A přitom stačí tak málo …

15. ledna v poledne

Před pár dny jsem dostal email od jedné milé paní, která taky dlouhá léta bojovala s onkologickým onemocněním … poté také s LPS. Nemoc se vrátila.

Psala mi, jako ženě, která by jí mohla porozumět. Odpověď jsem nosila pár dnů v hlavě a různě si sunýrovala slova. A pak jsem si řekla:

“Holka co blbneš? Když já prosila druhé o pochopení v onkologické nemoci, o pomoc, o slova podpory, nikdo si nic nesunýroval. Slova přicházela skrze komentáře na blogu, skrze emaily a zprávy. TEĎ a HNED.

Pomáhaly mi a jak. Email jsem proto napsala jedním dechem a požádala také o adresu, abych milé paní Jiřině poslala něco z mé autorské dílny pro RADOST. Protože to je ta terapie, která posouvá tím správným směrem.

Sotva email odlétl k paní Jiřince, cinkla mi zpráva od mého kamaráda Petra. Také stomika (vývod bokem). Muže, který bojuje s onkologickým onemocněním. Psal mi o pocitu, který cítí a vnímá. Zítra, 15.1.2019  jde na kliniku pro verdikt.

  Psala jsem mu slova o tom, že vím, že strach není jen 5 písmen, jak si mnozí myslí. Ale tím, že těch 5 písmen zhmotníme tak, že se klepeme strachy a bojíme se všemi buňkami v těle, tím nepomůžeme ničemu a už vůbec ne sobě. Tak alespoň zkusme nemyslet na blbé věci, blbé výsledky a zkusme přijmout situaci s poklidem.

Pak jsem si vzpomněla, jak moc mi pomáhala pozitivní energie čtenářů mých knih a čtenářů mého blogu. Úplně obyčejně na mě mysleli a strach, těch 5 písmen mizelo, jako mávnutím kouzelného proutku.

„Zkusme dělat svět lepší, podáním pomocné ruky…“ To není jen motto Jelimána, z.s. To je skutečnost. Proto jsem se rozhodla požádat vás všechny, zkusme zítra 15.1.2019 cca v poledne myslet úplně nezištně a pozitivně na jednoho kluka, co bojuje a velmi statečně. Nestojí nás to nic. „Jen“ pozitivní myšlenku, přání, dobré přání, vyslané přímo k němu. Zdá se to jako nic…Ale mnohdy obyčejné „nic“ znamená TOLIK.

 Ze srdce děkuji

 Jelimán, z.s.

PF 2019

Jsem malý a nový Jelimán, který chce popřát slůvek pár.

Važme si života i sebe navzájem neb každý den je dar…

Zkusme mít srdce na dlani,

to pak život správným směrem uhání.

Tak přichází zázrak, který tolik změní…

Objevíme hodnoty, co jsou víc než jmění.

Přeji vám všem zdraví především,

protože s ním, můžeme být téměř vším.

Přeji štěstí, lásku i srdce na dlani,

co naše dny života pohání. 

Ze srdce Jelimán,z.s.

Představuji vám

Je mi ctí a potěšením, právě dnes, v den Vánoc, vám představit spolek Jelimán,z.s.

Jelimán, který umí opak, než ten,o kterém jsem dosud psala. Tento Jelimán podává pomocnou ruku. 

Jeho smyslem je pomáhat, protože právě onen opak mi ukázal cestu a směr. Těším se na vás, na naši spolupráci a nové projekty. Pomoc druhým, nás činí hodnotnými.

Proto mi dovolte prosím, abych vyslovila přání pro následující rok 2019.

Přeji všem lidem zdraví, lásku, štěstí. Srdce na pravém místě a ruce, které chtějí pomáhat. 

Přeji spolku Jelimán, z.s. , aby dokázal to, proč vznikl. Aby dokázal pomoci nemocným i zdravým.